CFS
-Chronisches Erschöpfungssyndrom-
Leben und Auswirkungen in der heutigen Gesellschaft
Vorwort
Stellen Sie sich vor, Sie gehen auf die Straße und befragen ca. 100 Menschen nach dem Wort CFS. Von den Hundert werden mindestens 90% Sie erstaunt ansehen, und nicht wissen, was diese Buchstabenkombination bedeutet. Vielleicht wissen 10% die ungefähre Bedeutung dieses Begriffs, jedoch wird Ihnen kaum einer eine genaue Auskunft über diese drei zusammenhängenden Buchstaben geben können.
Fragen Sie die gleichen Menschen nach dem "Chronischen Erschöpfungssyndrom", werden Sie diese Menschen erstaunt ansehen und entweder sagen: "Dies ist mir vollkommen unbekannt" oder "Es handelt sich um eine Krankheit, die etwas mit Erschöpfung zu tun hat.", jedoch wird keiner dieser Menschen, auch nach der ausgesprochenen Variante dieser Krankheit , Ihnen ein genaues Bild darüber geben können.
Das beweist, dass CFS gerade hier in Deutschland sehr unbekannt ist, während es in Amerika und dem vereinigten Königreich Großbritannien immer mehr an Bekanntheit gewinnt, und wenn Sie die gleiche Zahl an Personen in diesen Ländern zu "CFS" oder dem "CFS - Chronic fatigue Syndrom" befragen, werden Sie wahrscheinlich in weniger fragende Gesichter sehen.
Mein Vater erkrankte im Jahr 2000 plötzlich an dem Chronischen Erschöpfungssyndrom. Zu Beginn konnte keiner der Ärzte eine genaue Diagnose erstellen, um was für eine Krankheit es sich handelt. Erst nach einem langwierigen Prozess mit sich häufenden Ärztebesuchen wurde festgestellt, dass die Krankheit, an der mein Vater leidet, das in Deutschland eher unbekannte und kaum erforschte Chronische Erschöpfungssyndrom ist. Ich habe mich dazu entschlossen, mit meiner Facharbeit einem, wenn auch nur eher kleinen, Teil der Menschen, einen Einblick in das Leben eines CFS-Kranken zu geben und zu schildern auf welche Probleme diese Menschen stoßen und wie sie ihr ganzes Leben durch die Krankheit umstellen müssen.
1. Chronisches Erschöpfungssyndrom
Das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS ' Chronique fatigue Syndrome) zählt zu den schwersten chronischen Krankheiten, die es gibt. CFS führt in sehr vielen Fällen zu einer Behinderung und ist charakterisiert durch bestimmte Kombinationen von Symptomen, wie Muskel-, Gelenk- und Gliederschmerzen und durch eine geistige, körperliche und auch lähmende Erschöpfung bzw. Erschöpfbarkeit.
1.1 Erläuterung von CFS
Für einen CFS Erkrankten wird jede Arbeit, jede einzelne Anstrengung zu einer Herausforderung. Was für nicht Erkrankte einfache, solide Arbeiten sind wie zum Beispiel Wäsche aufhängen, den Haushalt führen oder körperliche Arbeiten verrichten wird für den Erkrankten zu einer großen Anstrengung, welche für Gesunde kaum nachvollziehbar ist. Jeder einzelne Tag im Leben eines Erkrankten wird zur Herausforderung und den er nur mit viel Kraft, Mühe und Durchhaltevermögen bewältigt es ein CFS Erkrankter sich Tag für Tag durchzuarbeiten. Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist vor allem durch das immer schwächer werdende Immunsystem und durch das Verlieren der Kräfte der Erkrankten gekennzeichnet. Die genauen Ursachen von CFS, warum ein Mensch an dem Chronischen Erschöpfungssyndrom erkrankt, sind bis heute noch nicht geklärt. Ebenfalls ist den Ärzten noch unbekannt wie man die Symptome drosseln kann, beziehungsweise, ob es und wie es zu einer Genesung der Krankheit kommen kann. Die größte Problematik für CFS Erkrankte in Deutschland ist jedoch die Nichtkenntnis von und über die Krankheit. Während in Amerika die Krankheit auf dieselbe Stufe, von ihrem Schweregrad her, gestellt wird, wie beispielsweise Krebs oder Leukämie, ist sie in Deutschland bis heute eher unbekannt und kaum erforscht und wird damit noch seltener diagnostiziert. Die Diagnose erfolgt durch ein schwieriges und langwieriges Ausschlussverfahren, so dass es nur eine begrenzte Hilfe und Behandlungsmethode für die Betroffenen gibt.
1.2 Historischer Verlauf von CFS
Im Jahre 1956 wurde zum ersten Mal überhaupt in England über ME (Myalgische Enzephalomyelitis) berichtet. Benannt wurde sie von ED Acheson im Jahre 1959 nachdem in verschiedenen Ländern 14 Ausbrüche dieser Erkrankung diagnostiziert wurden.
CFS galt lange Zeit als ein Art ME. Zum ersten Mal wurde CFS 1988 von einem Expertenteam als eigene Krankheit benannt. Den Auftrag zur Erklärung als eigene Krankheit erteilten die Centers for Disease Control and Prevention in den Vereinigten Staaten von Amerika. Unter anderem beruft man sich bei dieser Definition auf die Holmes-Kriterien. 6 Jahre später, im Jahr 1994, wurden weitere Kriterien entwickelt. Unter ihnen befanden sich auch die Fukuda-Kriterien. Die meisten Studien über CFS berufen sich auf jene Studien. Zunächst sollten sie nur zu Forschungszwecken gelten, bilden aber bis heute in vielen Fällen die Grundlage zur Diagnose vom Chronischen Erschöpfungssyndrom. Erst im Jahr 2003 wurde die offiziell erste klinische Diagnose für CFS in Kanada entwickelt und niedergeschrieben. Die Definition und Bekanntheit der Krankheit wurde somit im Wesentlichen in Amerika gestellt, was ein weiteres Zeichen dafür ist, dass diese Krankheit gerade in Deutschland unbekannt ist.
2. Symptome
Die Diagnose von CFS erfolgt aufgrund vieler Symptomlisten. Das bedeutet, dass CFS nur durch eine Ausschlussdiagnose festgestellt werden kann. Dieser sehr langwierige Prozess stellt eine starke Belastung für die Patienten dar, da sie lange im Ungewissen über ihre Krankheit sind. Das Chronische Erschöpfungssyndrom hat eine Vielzahl von physischen und schließlich auch psychischen Symptomen.
Dr. David S. Bell entwickelte eine bestimmte Schweregradskala, welche sich im Anhang dieser Arbeit befindet. Ebenso eine Symptomliste, die den Ärzten eine Diagnoseerstellung erleichtern soll.
2.1 Physische Symptome
Die meisten Symptome, an denen ein CFS Erkrankter leidet sind physische. Diese physischen Symptome sind Grund dafür, dass der Erkrankte sämtliche Aktivitäten in seinem Leben meist auf ein Minimum reduzieren muss. Zu den häufigsten physischen Symptomen gehören Gelenkschmerzen, nicht erholsamer Schlaf, ein verändertes Tag- und Nachtgefühl, Muskel- und Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, die weit über einen Migräneschmerz hinaus gehen, Konzentrationsschwächen, Wortfindungsschwierigkeiten sowie die anhaltende Zustandsverschlechterung nach jeder noch so kleinen Anstrengung. Diese Symptome machen es dem Erkrankten zudem noch schwerer bestehende Kontakte zu Freunden und Familie zu halten, sowie sich voll und ganz auf ihre Arbeit zu konzentrieren. Durch diese Abgrenzung von der Gesellschaft werden sie vom Leben isoliert und somit kommt es neben den starken physischen Symptomen meist auch zu einer Anhäufung von psychischen Symptomen.
2.2 Psychische Symptome
Meist wird Patienten vom Chronischen Erschöpfungssyndrom zu Beginn, wenn die genaue Diagnose noch nicht feststeht, gesagt, sie leiden an Depressionen oder können nur psychische Symptome vorweisen. Diese Abgrenzung von anderen, nicht psychisch Erkrankter bzw. Eingliederung der Patienten in jene Kategorie der psychisch Erkrankten lässt meist die möglicherweise vorkommenden Depressionen wachsen. Patienten mit der Diagnose Chronisches Erschöpfungssyndrom leiden meist nicht seit Beginn der Krankheit an psychischen Symptomen wie Depressionen. Besonders Depressionen kommen bei diesen Erkrankten erst in dem Stadium vor, wenn sie sozial ausgegrenzt werden und ihr altes Leben insgesamt aufgeben müssen, da sie merken, dass sie Hobbys, ihre Arbeit und die täglich anfallenden Aufgaben zu Hause nicht mehr bewältigen können.
3. CFS Erkrankung weltweit
Während das Chronische Erschöpfungssyndrom in den Vereinigten Staaten von Amerika, Kanada oder dem Königreich Großbritannien bereits als anerkannte Krankheit gilt und eine Großzahl an nicht erkrankten Menschen der Name CFS bekannt ist, herrscht in Deutschland das gesamte Gegenteil. Nur ein sehr geringer Teil der Deutschen hat schon einmal von dieser Krankheit gehört, jedoch meist auch nur diejenigen, von denen nahe Verwandte oder Bekannte selbst von der Krankheit betroffen sind. Während das Chronische Erschöpfungssyndrom in Amerika eine ähnliche Bekanntheit und von ihren Symptomen her genauso schwerwiegende Krankheit wie Krebs oder Leukämie darstellt, ist sie in Deutschland mehr als psychische Krankheit bekannt. Gerade dieses Fehlurteil, dass CFS eine hauptsächlich psychische Krankheit sei, macht es den deutschen Erkrankten schwer, wieder eine Grundstabilität in ihr Leben zu bringen, und von anderen Menschen weiterhin geachtet zu werden. In Amerika ist die Krankheit bereits so publik und offiziell, dass sie bereits 1996 beiläufig in einer US-amerikanischen Serie erwähnt wurde, und somit dort als eine Art fester Bestandteil der Gesellschaft wirkt, und akzeptiert wird. In Amerika und Großbritannien gibt es mehrere Kliniken und verschiedene Arten von Therapien, die den Erkrankten dazu dienen sollen, ihnen das Leben zu erleichtern und die Krankheit in ihrer Art einzuschränken und akzeptierbar zu machen.
Durch die Erkrankung einer britischen Krankenschwester, Florence Nightingale, welche seit ihrem 35. Lebensjahr an einer ähnlichen Krankheit wie CFS 50 Jahre lang litt, wurde am 12. Mai 1993 der "International CFS/CFIDS/ME Awareness Day" ins Leben gerufen. Er soll an den Geburtstag dieser Frau, die so stark erkrankt war, dass sie diese 50 Jahre im Bett verbringen musste, erinnern. Florence Nightingale war so schwach, dass sie keine Kraft hatte, sich selbst zu versorgen und so in ihrem ganzen weiteren Leben auf die Hilfe von anderen Menschen angewiesen war.
4. Leben mit CFS
Für einen CFS Erkrankten wird jeder neue Tag zu einer Herausforderung, die er immer wieder bewältigen muss. Für die betroffene Person ist es schwer sich einzuschränken, und vor alle dem zu akzeptieren, dass man nicht mehr in der Lage ist, Aufgaben, die man früher wie von selbst erledigt hat, nun nur noch sehr langsam oder gar nicht mehr zu bewältigen.
4.1 Leben eines CFS Erkrankten
Das Leben eines CFS Erkrankten wird durch die Krankheit in allen Bereichen, die es für die betroffene Person gibt eingegrenzt. Jede einzelne Aufgabe, jede anfallende Arbeit stellt eine neue Schwierigkeit für den Betroffenen dar und kann ihn gegebenenfalls vor unlösbare Probleme stellen. Dies zu akzeptieren und anzunehmen, dass man nicht mehr die selbe Kraft hat wie vor der Krankheit, ist das Schwierigste und führt in manchen Fällen zu einer Art Depression, da der Erkrankte der Krankheit machtlos ergeben ist und keine Chance hat gegen sie anzukämpfen. Der Weg, diese Krankheit zu akzeptieren ist ein langer und beschwerlicher und bedarf viel Hilfe und Unterstützung seitens der Familie, Freunde und Ärzte. Des Weiteren wird das Leben eines Erkrankten durch eine Vielzahl von Behördengängen gekennzeichnet, da das Chronische Erschöpfungssyndrom sehr selten ist, und deshalb sich auch die entsprechenden Behörden nur in geringem Maße mit dieser Krankheit auskennen. Der Zeitraum, bis die Diagnose von einem Arzt gestellt ist sehr langwierig. Patienten berichten, dass viele Ämter ihnen die Hilfe untersagten und ihnen nicht geholfen wird. Immer wieder muss ein Patient beweisen, dass er auch wirklich derartig schwer erkrankt ist und sich seine "psychische Krankheit" nicht nur einbildet. Des weiteren ist es für einen Erkrankten selten möglich seinem Beruf nachzugehen und deshalb muss nach einer gewissen Zeit die vorzeitige Rente beantragt werden, da auch der Arbeitgeber nur begrenzt lang einen immer wieder werdenden oder lang erkrankten Mitarbeiter weiterhin im Arbeitsverhältnis halten kann. Dieser Prozess die Rente zu erlangen ist einer der Schwierigsten, da es für die Rentenversicherung bewiesen werden muss, dass diese Krankheit tatsächlich besteht und das der Patient nur vermindert oder gar nicht mehr arbeitsfähig ist. Allein die immer wiederkehrenden Besuche zum Arzt, das Ausfüllen von etlichen Formularen und Papieren stellt für den Erkrankten eine Herausforderung nach der anderen dar, und überfordert die Betroffenen meist. Der Patient erlangt erst dann wieder etwas mehr Sicherheit, sobald diese Verfahren abgeschlossen sind und für einige Zeit in dieser Hinsicht Ruhe einkehrt ist.
4.2 Auswertung der Fragebögen
Um besser darstellen zu können, wie es einem CFS Erkrankten ergeht, wie sein Leidensweg war und noch ist habe ich Fragebögen an Bekannte von mir und meiner Familie geschickt, um herauszufinden und darzustellen wie es ihnen mit ihrer Krankheit ging und heute geht. Dieser Fragebogen befindet sich einmal als Kopie im Anhang dieser Facharbeit.
Der Prozess, bis der Fragebogen beantwortet wieder zurück gesendet wurde dauerte einige Zeit. Für einen CFS Erkrankten stellt es eine Herausforderung dar, so einen, für uns nicht Erkrankten, leichten und auch relativ unkomplizierten Fragebogen zu beantworten. Einige der Betroffenen beantworteten den Fragebogen auch per Telefon, weil das Schreiben und das lange Konzentrieren auf eine einzige Aufgabe fast unerträglich war. Des Weiteren konnte eine betroffene Person diesen Bogen nicht selbst ausfüllen, da sie bettlägerig ist, und somit das Elternteil der Person mir versuchte zu schildern, wie es der ihm/ihr geht und wie der Leidensweg war und auch noch ist.
Für viele Patienten war es eine gewisse Wohltat zu erfahren, wie die Krankheit heißt, die ihr Leben in so großen Maßen beeinflusst und vor allem einschränkt. Viele sprechen von dem Leiden, das endlich einen Namen hat. Nun wussten sie, was sie derartig einengte. Jedoch war es auch für viele eine Art Schock, denn niemand war direkt im Stande ihnen zu erklären, was diese Krankheit ist, und wie gefährlich sie ist. Die Patienten wurden alle sehr in ihrem weiteren Leben eingeschränkt, und mussten all ihre Aufgaben auf ein Minimum reduzieren und waren vor allem dazu gezwungen ihre Krankheit zu akzeptieren. Jeder einzelne brauchte dazu unterschiedlich lange.
Jedoch wird aus den Fragebogen auch ersichtlich dass es jeweils auch auf das Umfeld des Erkrankten ankam, eine Person hinter der Freunde und Familie standen, hatte einen Rückhalt, Menschen, die einem helfen, wenn es ihm schlechter geht. Dieser Rückhalt gab vielen Betroffenen Kraft. Trotzdem kam es auch bei sehr vielen vor, dass sich Freunde und Verwandte abkapselten, da man nicht mehr in der Lage ist, viel mit ihnen zu unternehmen oder sich nicht mehr so oft meldet.
Viele Patienten mussten auch aus ihrem Umfeld hören: "Stell dich nicht so an, so schlimm ist deine Krankheit doch gar nicht". Dieses Urteil kann sich jedoch nur ein Mensch leisten, der nicht mitbekommt, wie sehr Ehepartner oder Kinder und auch der Betroffene selbst unter dieser Krankheit leiden.
Einige der Patienten konnten noch eine Zeit lang ihrem Beruf nachgehen, jedoch arbeitet heute fast keiner mehr, da ihnen die dazu benötigte Kraft und auch Konzentration fehlt. Kaum einer der Arbeitgeber kündigte sofort nach feststellen der Diagnose seinen Angestellten und beschäftigte sie weiter, bis sie für einen sehr langen Zeitraum krank geschrieben oder berentet wurden, oder in den vorzeitigen Ruhestand ging.
Viele Patienten versuchen sich heute mit ihrer Krankheit zu arrangieren, nutzen die Tage, an denen es ihnen gut geht, und ertragen jene Tage, an denen es ihnen sehr schlecht geht. Die meisten haben gelernt, diese Krankheit zu akzeptieren. Jedem einzelnen Erkrankten sind seine Grenzen auf sehr deutliche Art und Weise von seinem Körper gezeigt worden und jeder musste lernen mit ihnen umzugehen, sich seine Kräfte einzuteilen und diese dann zu akzeptieren.
Ein großes Problem im Leben der Erkrankten stellt die Vielzahl der Ämter dar. Diese Ämter berufen sich in vielen Fällen auf gegeben Vorschriften und Paragraphen, vergessen jedoch zugleich, dass sich hinter ihren Antragstellern schwer erkrankte Personen verbergen. Jeder einzelne Streit mit einem Amt, jede unterlassene Hilfe vom Staat stellt für den Patienten eine neue Niederlage dar, da sein schwer anstrengender Kampf um sonst war. In einem Fall eines Erkrankten ging es soweit, dass das Schulamt und der Staat keine Hilfe genehmigten und einer weiteren Person das Abitur verwehrt wurde, da diese nicht oft genug am Unterricht teilnahm. Bei beiden lag es nicht am fehlenden Fleiß oder an schlechten Noten, denn beide waren sehr gute Schüler. Einer jugendlichen Person wurde Hilfe nur durch einen Gerichtsbeschluss zugeteilt.
Es sollte eine Fernschule bezahlt werden. Für diesen Schulbesuch benötigte man Materialien und man musste alles in einem gewissen Zeitraum schaffen. Die Schule selbst meinte es geht auch ohne Materialien wie einen Atlas und dergleichen und somit wurden die Kosten dafür nicht vom Staat getragen. Das Lernen ohne Hilfsmittel ist jedoch noch komplizierter. Obwohl die Person schulisch sehr gut war, schaffte sie das Pensum nicht und wurde der Schule verwiesen. Diese ganzen Probleme führten sogar zu Selbstmordgedanken der betroffenen Person. Nur mit Hilfe der Familie konnte dieses kritische Stadium überwunden werden.
Dies zeigt, dass für CFS Erkrankte die Familie und die Freunde das wichtigste Standbein sind und der Zusammenhalt der Familie ihr Grundgerüst ist. Viele der betroffenen Familien leiden mit ihren Erkrankten, geben ihnen aber täglich neu den Mut sich nicht von der Krankheit besiegen zu lassen.
4.3 Ein normaler Tag im Leben eines CFS Erkrankten
Da die Tagesrhythmen eines Erkrankten vertauscht sein können, kommt es häufig dazu, dass ein Patient erst am späten Vormittag aufsteht und nur mühsam und langsam in den Tag hineinfindet. Meist erledigt ein Betroffener seine Arbeiten langsam und in dem Tempo, in dem er im Stande ist, dies durchzuführen. Leichte Aufgaben können eine Schwierigkeit für einen Erkrankten darstellen. So kann zum Beispiel das Entsorgen von Müll, oder das Kochen von Essen zu einer Herausforderung werden. CFS Erkrankte schlafen sehr viel, da sie ein ständiges Müdigkeitsgefühl haben und immer wieder schwach und erschöpft wirken. Viele Patienten versuchen den ganzen Tag zu liegen, da immer wieder kehrende Muskel- und Gelenkschmerzen ihnen das Bewegen zeitweise unerträglich machen.
Des Weiteren leiden viele Betroffene an immer wieder kehrenden Kopfschmerzen, die ihnen eine lang anhaltende Konzentration nicht möglich machen.
Bei einer Vielzahl der Erkrankten verschiebt sich der Tagesrhythmus derartig, dass sie bis tief in die Nacht wach sind und dadurch erst sehr spät ins Bett gehen. Um diesen Rhythmus wieder etwas mehr zu ordnen ist meist sogar eine direkte Aufgabe, die nicht nur vom Patienten allein getragen wird, die ihm aber das Gefühl gibt gebraucht zu werden und dass man sich um etwas kümmern muss oft von Vorteil. Vielen Patienten dient als solche Aufgabe oft ein Haustier in Form eines Hundes. Ein Hund ist in soweit anpassungsfähig, dass er merkt, wenn sein Besitzer keine Kraft hat, und dennoch muss der Patient diesen täglich versorgen. Viele Patienten wissen oft nicht, wenn sie ein Tier lange besitzen, was sie ohne ihn machen würden, da es ihre Aufgabe ist, und ihnen immer wieder zeigt, dass sie gebraucht werden.
5. Auswirkung
Das Leben mit CFS hat oft ungeahnte Folgen und beeinflusst das weitere Leben eines Erkrankten in all seinen Bereichen.
5.1 Auswirkung auf die Persönlichkeit des Erkrankten
Die meisten Konsequenzen dieser Krankheit hat der Patient selbst zu tragen. Für ihn gerät sein Leben aus den geordneten Verhältnissen und alles verändert sich. Er muss ein Leben komplett der Krankheit unterordnen. Oft meiden Freunde des Patienten ihn dann, da er nicht mehr im Stande ist, Kontakte in derselben Art und Weise wie vorher aufrecht zu halten. Viele Erkrankte werden komplett in ihrem Privatleben eingeschränkt. Viele Hobbys können sie nicht mehr tätigen, ein Wiedereinstieg in den alten Beruf ist meist unmöglich. Somit werden die Patienten aufgrund ihrer Krankheit in ein Abseits gedrängt, dass zu einer Depression führen kann. Durch die ganzen physischen und folgenden psychischen Symptome bleibt es den Patienten oft verwehrt am normalen Leben der anderen teilzunehmen. Den meisten Patienten bleibt nur die Möglichkeit, ihre Krankheit zu akzeptieren und die Krankheit soweit es geht für sich selbst erträglich zu machen.
5.2 Auswirkungen auf das familiäre Umfeld
Neben dem Patienten selbst erlebt auch seine Familie die Krankheit am deutlichsten. Je nachdem, wie fortgeschritten die Krankheit ist, beziehungsweise, wie sehr der Erkrankte mit den Symptomen zu kämpfen hat, sind die Auswirkungen auf die Familie. Für viele Familienmitglieder ist es schwer zu verstehen und auch zu akzeptieren, wie sich eine früher immer heitere und unternehmungslustige Mutter oder ein viel arbeitender immer fröhlicher Vater, auf einmal in eine labile und gebrechliche Person verändert. Gerade für Kinder, die diese Veränderung genauso deutlich mitbekommen wie der Ehepartner, ist es nahezu unverständlich wie ein Elternteil eine solche Veränderung durchmachen kann. Die gesamte Illusion des Kindes über die Unzerbrechlichkeit des Elternteils wird zerstört. Die Familien werden immer wieder vor neue Probleme gestellt, und diese müssen sie immer zusammen bewältigen, sei es nun der Kampf mit den Ämtern oder die permanent wiederkehrenden Nebenwirkung von Medikamenten oder Therapien. Meist jedoch wächst eine Familie durch ein solches Geschehnis zusammen und nur in den seltensten Fällen trennen sich die Wege. Nicht zu vergessen sind die finanziellen Auswirkungen die durch Krankenhausaufenthalte, Kuren und Therapien aufkommen. Viele Familien versuchen die Gesamtsituation soweit wie möglich erträglich zu machen. Und gerade Kinder werden durch solche Krankheiten, treten sie innerhalb der eigenen Familie auf, gezwungen schneller erwachsen und auch reifer zu werden.
5.3 Auswirkungen auf die Gesellschaft
Gerade die deutsche Gesellschaft hat nicht sehr mit den Auswirkungen von CFS zu kämpfen, da diese Krankheit zu unbekannt und zu unerforscht ist. Die Auswirkungen, die die Gesellschaft erleiden kann, durch diese erkrankten Personen, tragen vor allem die Arbeitgeber. Denn ihnen fehlen zumeist von einem auf den anderen Tag gute Mitarbeiter, bei denen nicht feststeht ob sie je wieder in dem Unternehmen weiter arbeiten können, oder nicht. Des weiteren ist es ein sehr langwieriger Prozess, den Erkrankte und zum Teil auch Arbeitgeber durchstehen müssen, bis festgestellt werden kann, ob der Erkrankte weiter arbeiten muss, kann, ob er krank geschrieben wird, oder berentet. Würden sich diese Prozesse schneller entwickeln und wäre die Diagnose einfacher zu stellen, führe dies auch zu einer Entlastung für die Arbeitgeber.
5.4 Reaktionen der Gesellschaft gegenüber dem Erkrankten
Die meisten CFS Erkrankten werden hauptsächlich durch ihre Erkrankung und deren Symptome von der Gesellschaft ausgeschlossen. Jedoch, sobald einer der Bekannten oder Verwandten diese Krankheit erleidet kommt es auch häufig zu einem Verlust des Bekanntenkreises. Durch die verminderte Bereitschaft des Erkrankten, mit Freunden oder Familie etwas zu unternehmen, fühlen sich Bekannte oder Verwandte teilweise zurück gesetzt und suchen somit nur noch selten den Kontakt zum Erkrankten. Dies treibt den Erkrankten immer weiter in eine Art Isolation und hindert ihn immer mehr am richtigen Leben teilzunehmen. Für Menschen, die mit dieser Krankheit noch gar nicht weiter in Berührung gekommen sind ist es zudem unverständlich, wie ein sonst immer sehr gesunder Mensch auf einmal derartig krank sein kann. Dies geschieht auch deshalb, da man die direkten Symptome nicht wie bei anderen schwerwiegenden Krankheiten sofort erkennen kann, da sie nicht auf einem Röntgenbild oder ähnlichem abgebildet sind, sondern meist physisch sind, und der Betroffene sie nur erläutern kann, sie jedoch nur schwer durch einen Arzt zu bestätigen sind. Dadurch wird es nicht Gesunden leicht gemacht, sich von den Erkrankten abzukapseln. Jedoch gibt es genauso viele Menschen, die noch nie etwas zuvor von CFS gehört haben, und den Betroffenen offen ihre Hilfe anbieten, obwohl sie sich mit der Krankheit nicht direkt auskennen. Diese Menschen können Kollegen sein, die Mehrarbeit für ihren erkrankten Kollegen gern machen, damit dieser wenigstens für einen kleinen Zeitraum seine Arbeit weiterhin verrichten kann, oder Freunde, die für den Erkrankten da sind, wenn es ihm wieder schlechter geht.
6. Bekannte Persönlichkeiten mit CFS
Das Chronische Erschöpfungssyndrom kann jeden einzelnen von uns treffen. Und es gibt sogar einige Prominente Menschen die an dieser so unbekannten Krankheit leiden. Einige sind nun aufgelistet:
- Michelle Akers, eine amerikanische Fußballspielerin
- Olaf Bodden, ein ehemaliger Deutscher Fußballprofi
- Cher, Sängerin aus den USA
- Blake Edwards, Filmregisseur aus den USA
- Laura Hillenbrand, Autorin von Seabiscuit
- Keith Jarrett, Jazz-Pianist aus den USA
Daran ist erkenntlich, dass CFS jeden treffen und jeder an CFS erkranken kann. Genauso gut kann man jedoch auch anhand der Erkrankten Personen, die in der Öffentlichkeit stehen, erkennen, dass die meisten aus Amerika kommen. Somit vervollständigt sich das Bild, dass das Chronische Erschöpfungssyndrom in Deutschland weder klinisch sehr bekannt ist, noch wie beispielsweise Krebs in der Öffentlichkeit bekannt gemacht wird und diese darüber informiert.
7. Eigene Auswertung
Dass das Leben eines Menschen mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom nicht sehr einfach ist, weiß ich seit 8 Jahren, da mein Vater zu dieser Zeit an CFS erkrankte. Die beschriebene Machtlosigkeit, dieses Gefühl der Ohnmacht, all das erlebte meine Familie genauso, wie die sinnlosen Gänge zum Amt und die ewigen Streitereien, ob mein Vater sich diese Krankheit nur einbildet oder ob er wirklich so krank ist, wie er es immer vorgibt.
Die Arbeit und die beantworteten Fragebögen anderer Patienten zeigten mir, dass wir mit unseren Problemen nicht alleine stehen und andere genau dieselben Probleme haben oder hatten, zum Teil auch noch schlimmer.
Mir war vor Antritt dieser Arbeit klar, dass die Krankheit in Deutschland nicht sehr bekannt ist, und dass so gut wie kein Mensch, außer denjenigen, die wirklich von dieser Krankheit betroffen sind, diese Diagnose kennen. Ich hätte jedoch nicht damit gerechnet, dass die Krankheit so wenig bekannt ist, auch auf den Ämtern. Was mich direkt schockierte, war die verständnislose Art der vielen Ämter in den einzelnen Fällen und auch die intensive Isolation der Erkrankten, denen das Leben nicht nur durch ihre Krankheit, sondern auch durch ihr Umfeld um einiges schwerer gemacht wird, als es eigentlich sein müsste.
Ich hoffe, dass ich mit meiner Facharbeit den Menschen, die diese lesen, die Krankheit CFS etwas näher bringen konnte und ihnen einen kleinen Einblick in das Leben eines Menschen mit CFS und seiner Familie geben konnte. Denn viele Patienten stehen diese Krankheit nur mit Hilfe ihrer Familie und ihren Freunden, sowie mit viel Mut und Willen, aber auch Angst durch.
8. Quellenverzeichnis
- http://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Erschöpfungssyndrom
vom 01. Dezember 2008
- http://www.welt.de/print-welt/artikel195695/Geheimnisvolle_Muedigkeit.html
vom 01. Dezember 2008
- Erlebnisberichte von Erkrankten
09. Anlagenverzeichnis
I. Schweregradskala nach Doktor David S. Bell
Anlage I
Dr. David S. Bell erstellte erstmals eine Schweregradskala über CFS.
Schwere der Krankheit Art der Beschwerden
00% Keine Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastung problemfrei
10% unter Belastung leichte Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastung
Problemfrei
20% in Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern;
minimale Einschränkungen der Aktivitäten bei Belastung; anstrengende Ganztagsarbeit mit Problemen
30% in Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivi-
tät liegt nahe 90% des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung einiger
Tagesaktivitäten; Ganztagsarbeit mit Problemen
40% in Ruhe leichte bis mäßige Beschwerden, die sich unter Belastung ver-
schlimmern; Aktivität liegt bei 70 - 90% des Gewohnten, klar erkennbare Be-
grenzung der Tagesaktivität; nicht in der Lage, ganztags mit körperlichem
Einsatz zu arbeiten, aber fähig, einer leichten Vollzeitbeschäftigung bei glei-
tender Arbeitszeit nachzugehen.
50% in Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere;
Aktivität auf 70% des Gewohnten reduziert; unfähig, anstrengendere Aufgaben
zu bewältige; imstande, leichtere Aufgaben 4-5 Stunden am Tag auszuführen
Ruhepausen werden benötigt
60% in Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengung mäßige bis schwere; Akti-
vität auf 50-70% des Gewohnten reduziert; nicht auf das Haus beschränkt;
unfähig, anstrengende Aufgaben auszuführen; imstande, leichtere Aufgaben
3-4 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt
70% in Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen
Anstrengungen; Aktivität auf 50% des Gewohnten reduziert; hauptsächlich
au das Haus beschränkt; unfähig, irgendwelche anstrengenden Pflichten zu
übernehmen; fähig, leichte Arbeiten 2-3 Stunden am Tag auszuführen; Ruhe-
pausen werden benötigt
80% in Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen An-
strengungen; Aktivität auf 30-50% des Gewohnten reduziert; nur selten fähig,
das Haus zu verlassen; die meiste Zeit des Tages im Bett; unfähig, an-
strengende Tätigkeiten auszuführen
90% in Ruhe und bei allen Anstrengungen schwere Symptome; kein Verlassen
des Hauses; die meiste Zeit bettlägerig; kognitive (1) Symptome verhindern die Konzentration
100% in Ruhe und bei Anstrengungen kontinuierlich schwere Symptome; konstant
bettlägerig; unfähig, für sich selbst zu sorgen
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Mein besonderer Dank gilt den Mitgliedern des Fatigatio e.V., die mich mit der Beantwortung und Ausfüllung des Fragebogens unterstützt haben.
S.L.